Portraits de proches

Sandrine, Proche Aidante

[suite du témoignage de Sandrine, proche aidante, donné dans la newsletter du 10.02.2021]


Du jour au lendemain, je me suis retrouvée à devoir assumer un papa qui n’était pas âgé, mais qui est devenu tétraplégique à cause d’une infection sur plaie ouverte. Depuis ce moment, j’ai tout assumé, géré le quotidien, continué à gérer ma boîte comme je pouvais, essayé de m’en sortir et cela pendant 15 mois jusqu’à son départ avec Exit (Association suisse pour le Droit de Mourir dans la Dignité) qu’il a fallu également organiser. En fait, cette partie de ma vie me rappelle un peu le roman « Le barrage contre le Pacifique » de Marguerite Dumas : vous avez un espèce de tsunami qui vous tombe dessus et puis vous essayez, avec une pelle, un seau et un râteau de faire ce que vous pouvez. La priorité pendant ces 15 mois dans ma vie, ça a été mon père et je me suis retrouvée à devoir assumer quelqu’un qui ne pouvait plus prendre soin de lui du tout.

A l’époque, je me suis organisée dans mon quotidien comme j’ai pu. J’ai improvisé et tout a été fait dans l’urgence, tout le temps. J’ai essayé de faire comme je pouvais, mais il n’y avait rien, pas de structure adaptée, et ça me donnait l’impression que tout le monde essayait de se débarasser des problèmes que nous rencontrions alors. D’après les médecins, mon papa ne pouvait pas s’en sortir, mais j’ai bien compris qu’il n’allait probablement pas mourir tout de suite. A ce moment-là, pour moi, c’est comme si on me disait : « On ne veut pas en entendre parler, on n’a pas de structure adaptée ». Du coup, mes obligations personnelles n’existaient plus. Dans une situation comme celle-ci, vous n’avez plus de vie, vous essayez juste de tenir physiquement. Tous les domaines de ma vie ont été touchés : ma vie personnelle, mes finances, ma santé, tout. En fait, je n’existais plus. Je pense d’ailleurs que c’est ce qui a été le plus dur. Le/la proche aidant-e n’existe pas et souvent, il/elle ne parle pas car il/elle ne sait pas qu’il y a d’autres personnes qui vivent les mêmes difficultés. En plus de ça, il/elle culpabilise de ne pas faire assez, de ne pas faire assez bien. Moi, si on m’avait demandé ce qu’on pouvait faire pour moi, j’aurais répondu : faire mes courses, faire à manger de temps à autre, m’écouter, me donner un coup de main pour m’aider à trouver des structures adéquates. Mais sur le moment, vous êtes dans l’urgence et vous ne pensez pas à demander du soutien.

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Isabelle Lavanchy, professionnelle de La Famille au Jardin

[intégralité du témoignage paru dans la newsletter 3/2020]

Présentation de la Famille au Jardin

Fonctionnement général

Au sein de la FAJ, l’équipe est répartie en fonction des qualifications et compétences de chaque collègue. J’ai la responsabilité des soins dans leur globalité, mais dans mon travail au quotidien, je fais le même travail que les autres salarié-e-s bénévoles,c’est-à-dire de l’accompagnement auprès des personnes avec troubles de la mémoire que nous appelons les « hôtes ». Nous avons choisi ce terme parce qu’autant nous les accueillons à la FAJ, autant les hôtes nous accueillent dans leur espace, dans leur vie, dans ce qu’ils/elles sont. Ce terme va dans les deux sens. Nous avons aussi choisi délibérément le terme d’ « accompagné-e-s »et non de « soigné-e-s » parce que nous ne sommes pas dans une démarche du soin curatif, mais vraiment dans une perspective de caring. Nous cherchons à prendre soin de la personne dans la globalité et pour nous, cette terminologie est importante. Nous développons en plus des spécificités en lien avec l’accompagnement des stagiaires, des apprenti-e-s ou des étudiant-e-s qui viennent se former au foyer. Si des soins, des actes médicaux délégués ou d’autres problèmes de santé apparaissent, les infirmiers-ères sont aussi appelé-e-s à les traiter. Nous sommes reconnu-e-s par la LAMal depuis plusieurs années et donc, nous avons plus de tâches administratives à gérer aussi. Nous avons également un mandat de prestations avec l’Etat. J’ai personnellement quelques rôles plus spécifiques,mais la plupart de mon travail est focalisé sur l’accompagnement des hôtes et de leurs proches (proches aidant-e-s). Nous n’avons pas toujours les même spersonnes en accompagnement, mais nous avons un système de référent-e :chaque collègue employé-e à la FAJ (ne concerne pas les bénévoles) est la personne référente de plusieurs hôtes qui se charge notamment de faire l’entretien avec la famille après les trois mois passés au foyer, mais aussi de tenir à jour les dossiers et les documents qui permettent d’assurer le suivi de l’accompagnement des hôtes au quotidien. Pendant les journées, nous accompagnons donc tout le monde et pas seulement les hôtes pour lesquel-les nous sommes référent-e-s.

Nous accueillons aujourd’hui plus régulièrement des hôtes plus jeunes qui n’ont pas forcément atteint l’âge de la retraite. On a aussi plus de personnes en début de maladie car nous sommes davantage connu-e-s et recommandé-e-s plus rapidement auprès des familles. Nous avons également de plus en plus de personnes qui se trouvent en situation complexe d’accompagnement. Dans ces cas-ci, cela signifie souvent que ces personnes restent à la maison et qu’elles ne sont pas rapidement placées ou hospitalisées en milieu psycho-gériatrique. Nous répondons donc là à un besoin [...]

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Myriam, Proche Aidante

[témoignage paru dans la newsletter 2/2020]

Chaque jour, mon mari avait besoin de moi.J’estime qu’il a été malade entre 8 et 10 ans. Les trois ou quatre premières années, il était encore capable d’aller jusqu’au kiosque du Domino tout seul et les quatre dernières années, c’était impossible de le faire sortir de la maison tout seul. En fait, j’ai vu qu’il avait cette maladie [alzheimer] au volant de la voiture. C’est tout bête, il devait aller chercher du miel chez un ami chez qui il se rendait très souvent et j’avais bien pris soin d’appeler son ami le matin pour savoir s’il serait à la maison l’après-midi. A la fin de la journée, Gaby est rentré,sans miel, en me disant que son ami n’était pas à la maison. J’ai été surprise et j’ai téléphoné à ces gens qui m’ont dit qu’ils l’avaient attendu tout l’après-midi et qu’il n’était pas venu. Et là, je me suis dit : « Gaby, il ne sait plus où il est en fait ». Alors depuis là, j’ai pris soin de lui comme si c’était mon enfant. Il m’a fallu des mois pour apprendre, mais je lui disais une seule chose à la fois. Les premiers mois, on se criait dessus comme pas possible jusqu’à ce que je réalise que ce n’était pas sa faute et qu’il était malade. Et j’ai pris la patience de toujours répéter les choses. Un exemple tout bête, on allait toujours à Bulle chez une tante. On se mettait dans la voiture et il me disait : « On va où ? ». Alors je lui disais « à Bulle » et trois minutes après, il me demandait encore où on allait et je lui répondais « Tu m’énerves, je te l’ai déjà dit ». Et après quelques fois, je me suis dit « Au lieu de dire ça, tu dis simplement « à Bulle » », et même quand il me le demandait 40 ou50 fois, je répondais invariablement « A Bulle ». J’ai réussi à « jouer »comme ça avec sa maladie, comme avec un petit enfant à qui on apprend des choses. Je savais qu’il n’y aurait pas de progression, mais je n’ai pas désespéré. Une autre chose tout bête aussi qui m’est arrivé les dernières années, quand on rentrait à la maison, j’ouvrais la porte et il me disait : « On vient faire quoi là ? ». Je lui disais qu’on rentrait chez nous et il me répondait qu’il n’était jamais venu ici et qu’il ne voulait pas venir. Alors je jouais de nouveau mon petit cinéma je lui disais : « Viens, je veux te montrer quelque chose ! », je lui prenais la main et je poussais la porte. En fait je ne pouvais pas lui dire« Viens, on est chez nous » parce qu’il se révoltait. Pour lui, on n’était pas chez nous.

Tous les jours étaient un peu pareils. Je suis une lève-tôt et mon mari, pas du tout. Alors je me levais à 5h, j’allais chercher le journal, je déjeunais et, quand lui se levait, je lui préparais le déjeuner, je le laissais tranquillement à table. Parfois il lisait le journal,même à l’envers, mais il s’occupait et pendant ce temps, je rangeais l’appartement. Quand il avait fini, une infirmière venait pour faire la douche et ça, c’était généralement le départ de notre journée habituelle. Il était très sociable, il voulait toujours sortir et voir du monde. Alors on sortait,on buvait un petit café et on croisait toujours quelqu’un qu’on connaissait.Parfois, je le laissais à un ami et j’allais faire les courses. Ensuite, on allait se promener, c’est moi qui prenais la voiture. On allait à Bulle, à Montreux. Après on revenait et on mangeait à la maison. Au final, je le prenais partout, avec mes ami-e-s, ses ami-e-s, chez le dentiste, le médecin, la coiffeuse. Il était avec moi comme on prend notre gamin avec nous en quelque sorte.

J’ai aussi été très entourée, c’était bon pour mon moral. Par contre, je ne l’ai pas donné ailleurs et jamais personne ne l’a mis de côté à cause de sa maladie. On a continué à vivre de la même manière qu’avant sa maladie et tout le monde l’a accepté comme il était.

Les quatre ou cinq dernières années, il est allé une fois par semaine au foyer de jour du home de la Sarine. Ça me permettait de faire les papiers et les factures. Il voulait faire, mais il était plus capable. Alors au lieu de m’énerver, je faisais ce genre d’affaire quand il n’était pas là. A la fin, il est allé deux jours par semaine, mais pas bien longtemps au final, juste quelques mois. Les trois derniers mois de sa vie, il ne dormait plus. Je l’ai mis au home avec regret parce que je ne dormais plus.

En fait, on ne se rend pas compte qu’on est devenu des automates. Ce n’était pas moi qui m’en suis rendue compte, mais la responsable du foyer de jour qui m’a dit un jour : « C’est grave votre état Madame, c’est vous qui allez partir et pas lui si vous continuez comme ça ». De la même manière, je ne crois pas que j’ai réalisé que j’étais proche-aidante, c’est le médecin qui m’a fait comprendre que je l’étais devenue car j’aidais tout le temps mon mari. Il m’a demandé comment je faisais pour supporter tout ça et j’ai répondu : « C’est parce que je l’aime,c’est facile ». Pour moi c’était normal, il avait besoin de moi. D’ailleurs grâce à mon rôle de proche aidante, j’ai pu avoir deux abonnements généraux pour voyager en train pour le prix d’un seul et du coup, on a beaucoup rôdé. Et j’ai même une image de mon Gaby géniale : on est dans le train, il regarde dehors et me dit :« Mais c’est quand même gentil de me faire visiter tous ces pays »,alors qu’on était en Gruyère ! Et il était tellement heureux comme un gamin en course d’école, c’est un très bon souvenir.

S’il y a quelque chose qui a changé dans ma vie ? J’ai continué à vivre exactement comme avant en fait. La seule chose qui a un peu changé, c’est que mon mari n’était jamais loin de moi. Mais comme on avait toujours une bonne entente, pour moi rien n’a changé. C’est comme les difficultés, il n’y en a pas eu à mon sens. C’était une chance, il était toujours content. La seule chose peut-être qui m’a limitée, c’est de voyager à l’extérieur de la Suisse, mais je n’ai pas été malheureuse pour ça. Pour moi, le pire, ça aurait été d’avoir mon mari au home pendant trois ou quatre ans parce que j’étais tellement habituée à l’avoir près de moi. Le mien est resté seulement trois mois et il est mort dans mes bras, en me souriant. Il a attendu que tout le monde s’en aille, c’était un dimanche et le soir l’infirmière m’a demandé pourquoi je ne partais pas et je savais que je ne devais pas partir. A 9h, il m’a regardé une dernière fois, il m’a fait son petit sourire tout ridé et il est parti. Bien sûr qu’il me manque tous les jours de l’année mais avec ce deuil blanc, on est déjà un peu habitué.

Les émotions négatives ou difficiles ? Je dirais que ça fait quand même mal de le voir partir. Parce que ce deuil blanc,il existe (le deuil blanc apparaît quand une personne est encore présente physiquement, mais qu'elle perd progressivement ses capacités, devenant ainsi de plus en plus différente de ce qu'elle était auparavant). Alors comme je m’en occupais,j’avais toujours une présence, mais je causais toute seule. Il voulait toujours dire plein de choses mais là, j’ai eu ce sentiment que j’étais seule, même sans être seule. Ce qui m’a fait du bien, c’est d’aller au cours de proche aidant-e AEMMA. Je me suis rendue compte que je n’étais pas seule et que je ne m’énervais pas alors que d’autres avaient malheureusement plus de difficultés. Et là, ça a rempli mon cœur de bien être,ça m’a rassurée et je me suis dit : « Ah bah Myriam, tu te débrouilles bien au final ». C’était un moment de bonheur pour moi de constater que je m’en sortais.

J’ai un leitmotiv tout bête. Quand j’ai commencé à travailler comme secrétaire à l’Université, j’ai un collègue de travail qui avait son épouse atteinte de sclérose en plaque. A la naissance de son 4ème enfant, elle est restée bloquée par la maladie qui l’a paralysée d’un coup. Alors à chaque fois que quelque chose n’allait pas, je pensais à elle et me disait que je n’avais pas le droit de me plaindre. En tant que proches aidant-e-s, il faut être à leur écoute et respecter nos proches aidé-e-s même si c’est incohérent ce qu’ils ou elles nous disent, il faut l’accepter. Si mon mari me disait que les carottes étaient bonnes alors qu’il n’y en avait pas dans l’assiette, je l’acceptais. Je me disais de ne jamais aller contre. Il ne faut pas se gêner de leur maladie, même s’ils et elles font des choses incohérentes. Moi j’ai réussi à jouer avec celle-ci et à accepter tout ce qu’il disait même si c’était le monde à l’envers, mais ça m’a pris des années pour y parvenir. Et je me suis dit que cette maladie aurait pu m’arriver à moi, alors qu’il faillait que j’aide la personne malade car j’aurais aimé qu’on me traite comme j’ai traité mon mari si c’est à moi que c’était arrivé.


 

Pierre, 77 ans, Proche Aidant

[suite du témoignage de Pierre, proche aidant, donné dans la newsletter du 30.10.2019]

« C’est un grand malheur qui arrivé à ma femme le 9 juillet 2013. C’était 3h du matin, elle se lève, vaaux toilettes et moi, comme habituellement, je dors. Quand tout d’un coup, elle était en train des’effondrer dans la salle de bain, je me suis dit « Mais qu’est-ce qui arrive ? ». Quelque tempsauparavant, elle avait risqué de faire un coma hépatique, elle a très peu de glycémie. Elle avait mal àla nuque. On était allés voir des spécialistes cantonaux et elle avait changé les dosages de sesmédicaments. Je me suis demandé si c’est à cause de cela, puis j’ai appelé une ambulance. Ils sontvenus assez rapidement et ils l’ont emmenée… Et moi, j’étais à la maison et j’avais deux de nos petitsfils qui étaient ici et qui n’avaient jamais pu venir avant chez nous. Comme notre fille travaille à 75%,on pouvait enfin s’en occuper. Et ma femme qui s’effondre chez nous alors qu’ils sont là. Le petitdernier ne s’est aperçu de rien, mais le grand a compris qu’il s’était passé quelque chose de grave. Onnous a ensuite appelés pour nous dire d’aller à Berne. Je ne pouvais pas accompagner ma femme carj’avais mes deux petits-fils à la maison, on était coincés. On m’a dit de rester à côté du téléphone. J’aiappelé ma fille, elle était affolée… Les trois premiers jours, ma femme était dans le coma car il y avaiteu une hémorragie dans le cerveau. Au mois de septembre 2013, elle est rentrée à la maison. Pendantson séjour à la clinique, je suis allé la voir des semaines entières et elle demandait à la logopédiste laveille de sa sortie « Mais c’est qui ce monsieur qui est tout le temps là ? ». Et la logopédiste luirépondait « C’est votre mari et il s’appelle comment ? » Ma femme ne savait pas. Maintenant, lagrande majorité des hommes s’appelle Pierre, comme moi, son mari […] Voilà comment tout cela acommencé. Aujourd’hui, si on me demande à quoi il faut penser avant de prendre en charge un-eproche aidant-e à la maison, je répondrai « Est-ce que je me suis seulement posé la question ? » Non,je n’avais pas le choix moi.Cela a été très difficile, mais depuis deux ans, ma femme a récupéré des mots. Elle a mis du tempspour remettre les couleurs, au début la neige était noire. On est allés à Farvagny voir une logopédiste.Quand je l’ai amenée là-bas, elle a retrouvé une ancienne collègue quand elle exerçait encore commepuéricultrice. Je crois que cela m’a sauvé qu’elle connaisse l’infirmière car sinon elle n’aurait pas voulualler là-bas. Elle allait deux jours par semaine à Farvagny et d’un coup, elle ne voulait plus y aller. Ons’était pourtant bien organisé et ma fille avait même exigé que la Croix-Rouge la ramène le soir commeça moi j’avais une petite journée. C’était bien parce que je pouvais comme ça passer à la Coop ou à laMigros pour prendre un petit pique-nique. On avait une grande maison, mais elle ne voulait plus aller.Il a donc fallu retrouver une solution. Maintenant, elle va le vendredi au foyer de jour de la Sarine. Il ya deux ans, c’est vrai que j’étais fatigué. Quand elle allait en foyer de jour deux jours par semaine unmoment, cela me faisait un peu d’espace, mais après quand elle n’a plus voulu aller, je l’avais à chargetout le temps à la maison. C’était plus compliqué. Bon, maintenant, elle progresse, elle veut faire deschoses, elle nettoie, elle fait un peu la vaisselle, mais c’est quand même indispensable que je sois là.Elle a perdu beaucoup d’autonomie dans son quotidien et c’est ça qui la fâche actuellement. Elle medit « Avant, je pouvais faire cela, je savais faire cela ». Elle s’en rend très bien compte, donc, jen’interviens pratiquement pas. Maintenant, je vais juste lui mettre de la crème sur le corps. Si onregarde une personne qui a l’alzheimer, elle est en pente descendante, mais ma femme, c’est lecontraire : elle progresse gentiment, mais elle progresse. C’est la pente ascendante. Donc, c’est trèsdifférent. Je ne dis pas que ce n’est pas fatiguant, pas énervant. Des fois, elle se fâche parce qu’elle nepeut pas faire certaines choses comme avant. Donc, moi au quotidien, cela dépend ; je suis parfoistellement bien seul, mais je suis bien aussi avec elle car elle a plus d’humour qu’avant son AVC, c’estmarrant. Son odorat est plus affiné qu’avant, elle entend très bien, mais elle n’arrive pas à chanter. Ona regardé une soirée de danse à la télévision et il n’y avait pas moyen de la faire décoller de son canapéavant 23h tellement elle a apprécié. Ce sont des moments agréables. Et puis, il y a des moment plusdurs. Elle pense que je ne la comprends pas car elle a des difficultés à s’exprimer. Elle dit que je suisbête, vieux, que je ne comprends pas. Bon, moi je me marre, je sais que c’est de la taquinerie. 2Ce que j’aimerais dire, et que les gens ne savent pas, c’est qu’une hémorragie dans le cerveau, c’estun AVC. L’une des formes de l’AVC, c’est un caillot qui se loge dans une artère dans le cerveau. Lesgens ont une méconnaissance totale des formes d’AVC. Il faudrait qu’un-e journaliste qui rencontreun-e cardiologue et faire une page sur le sujet dans la presse comme La Liberté par exemple. C’estimportant pour moi que les gens puissent savoir et connaître les incidences sur le quotidien pour lapersonne qui en est atteinte et pour les proches. Et délivrer un message positif, ça serait mon message,que les gens puissent mieux connaître et être informé-e-s sur les AVC, on pourrait être mieux soutenus.L’alzheimer, c’est très fréquent, on connaît mieux. Et puis, si on parle de ce qui a été le plus touchésuite à l’AVC de ma femme dans ma vie ? Disons qu’au départ, un AVC, ça casse tout. On avait desactivités tous les deux, on travaillait dans le jardin de notre maison ensemble avant l’AVC. En fait,toutes les activités que nous avions tous les deux du jour au lendemain, on ne pouvait plus les avoir.Pour moi, ça a tout cassé, tout impacté. Surtout que maintenant, il y a une grande difficulté de dialoguepour tous les deux et pour avoir une discussion comme avant à bâton rompu, ce n’est plus possible.Mais, je préfère renoncer à certaines activités que jeter l’éponge. Ma femme me demande parfoispourquoi je ne vais pas promener ou faire ceci ou cela. Mais le matin, ce n’est pas possible, on ne peutpas faire quelque chose avant 10h. On doit se préparer et elle veut faire tout elle-même. Quand elle apris son petit-déjeuner, elle doit prendre son souffle. Après sa douche, à nouveau, elle est très fatiguéependant 2h30 de temps. Elle doit récupérer, elle se met sur le canapé. Après, on peut éventuellementsortir et on peut aller faire des activités encore ensemble, il faut juste s’organiser en fonction.Cela fait donc maintenant 6 ans que je suis devenu proche aidant, depuis le 9 juillet 2013. Par contre,cela ne fait pas longtemps que je me suis reconnu comme proche aidant. En fait, je suis venu voir ledocumentaire « Proches aidants : un parcours du combattant » organisé par l’association PA-F le 2 avril2019 car j’avais un intérêt pour le sujet et j’ai vraiment réalisé à ce moment-là que je suis un procheaidant. Pierre-Yves Maillard avait dit à la télévision que les proches aidant-e-s devaient s’organiser etj’aime bien cette idée, mais encore faut-il pouvoir. Par exemple, je voulais aller à la Journéeintercantonale des proches aidant-e-s du 30 octobre l’année passée, mais cela commençait tôt,comment je fais pour m’organiser ? Même s’il y a des possibilités de relève à domicile, il faut que mafemme l’accepte. Par contre, ici à Pro Senectute, il y a une bénévole qui vient chercher ma femme pourun café quand on est un petit groupe à faire une sortie. Ma femme n’est pas très ouverte à cela, maiscette femme est super, très gentille, tout le monde l’adore. D’ailleurs, lors de la soirée de projectiondu documentaire, j’ai dû m’absenter car je devais m’occuper de ma femme. Heureusement que j’avaisun de mes petits-fils qui était là et je lui ai demandé de s’occuper 1h30 de sa grand-maman. Donc, oui,cela fait très peu de temps que je me reconnais comme proche aidant alors que cela fait 6 ans que jele suis.Dans ce qui m’aide, il y a les indemnités forfaitaires que je touche. L’infirmière de l’époque n’avait ditque si je les touchais, je pourrais peut-être mettre ma femme deux jours par semaine à Farvagny.L’indemnité forfaitaire, cela donne quand même une petite aide, je touche 15 CHF par jour, ça fait5’000 CHF par année. Le loyer est assez cher et nous avons une voiture. On s’en sort car nous avonsaussi des économies. On fait un budget avec une dame de Pro Senectute. Il nous manque 20'000 CHFpar année pour avoir un budget standard qui couvre nos dépenses. On n’est pas en difficulté, mais ontient le budget de l’assistante sociale car sinon ce n’était pas pensable. Ma fille nous a mis en contactet on a trouvé un appartement dans l’immeuble de Pro Senectute. On a dépassé le budget, maiscomme on a vendu notre maison, on aura une énorme rentrée d’argent, cela nous soulageénormément. C’est un souci que j’avais, c’était lourd. Cela devrait me soulager par la suite, c’est unebonne nouvelle. Et puis, ma fille a fait venir un service privé de repas à domicile le mardi midi, elle l’aexigé. Donc, je ne prépare pas de dîner le mardi et je vais à la gymnastique le mardi matin suivre lescours de l’immeuble. Ma fille voulait qu’on ait des repas équilibrés et que le mardi, je puisse avoir unejournée plus reposante. Je peux beaucoup compter sur ma fille, c’est très important. Elle a prisbeaucoup de chose en main. Et ce qui m’encourage surtout, c’est que ma femme progresse, je voisqu’elle est en forme. Il y a de l’espoir, c’est cela qui me fait tenir.

 

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